ARTICULO: Autismo sin romanticismo

POR: DORIS PANIAGUA / PERIODISTA

Mi historia: trece años viviendo y aprendiendo con el autismo

Hablar de autismo es más que describir la explicación sencilla que está expuesta en los libros de medicina; es una condición que transforma todo a su paso, que reestructura a la familia de quien vive con ella y los procesos que implica. 

Más aún en una sociedad que está al tamaño de un grano de mostaza de conocer su origen o causa. Mientras tanto, personas como mi hijo, mi familia y yo, luchamos contra un fantasma llamado autismo que cada día nos quita más fuerza, sueños y esperanzas.

Aquí les contaré, sin romance, cada una de las etapas que he pasado desde el momento en que recibí el diagnóstico de mi hijo como persona autista…

José, en su primer año de vida, mostró un desarrollo progresivo acorde a lo que debe hacer y cómo debe crecer un bebé de esa edad: balbuceos, sonrisas y hasta dio sus primeros pasos a temprana edad.

 Nos ponía contentos como familia; era el hombre de la casa, en el cual se sembraron todas las expectativas que, de manera normal, nos hacemos los padres.

Tras José cumplir el año y seis meses, de repente dejó de hacer todo lo que se consideraba un avance conductual para su edad. 

Fue como si de repente le bajaran un interruptor y se apagara: ya no miraba a los ojos, ya no jugaba, no le llamaba la atención ni los juguetes ni los sonidos, ya no respondía a los llamados por su nombre, ya no balbuceaba ni emitía palabras. 

El niño simplemente se apagó. Ahí comenzó nuestra lucha como familia, una lucha que cada día es más fuerte.

Les pongo en contexto: tras notar estos cambios, me preocupé como madre de dos niñas. 

Por mi experiencia, comencé a notar que algo no andaba bien y, en primera instancia, le comenté al papá que tuviera cuidado, que quizás el bebé había perdido la audición, pues sin importar el método, el niño no respondía a ningún llamado ni comando. Eso me aterraba, por lo que decidimos llevarlo a evaluar para ver qué estaba sucediendo.

Comenzó el vía crucis. Tras llevarlo recurrentemente a pediatras por más de seis meses sin encontrar una explicación, se nos recomendó llevarlo a un centro de rehabilitación para tomar terapias del habla, las cuales yo veía como una tortura para el niño por los métodos que se usaban para motivarlo a pronunciar palabras o para que escuchara sonidos muy fuertes a los que era sometido. 

Métodos que muchas veces fueron causa de discusiones entre la terapeuta y yo, por lo que decidí buscar otra opción.

Tras hablarlo, tomamos la decisión de ir un poco más lejos y llevarlo a evaluar a la Plaza de la Salud, con la esperanza de encontrar una explicación. 

Allá el niño fue evaluado por una pediatra que, tras hacer evaluaciones médicas y tampoco encontrar un daño físico aparente, decidió recomendarnos a una psicóloga pediatra. Ella comenzó a realizar diferentes pruebas, métodos y cuestionamientos que anteriormente no había visto. 

Ya el pequeño tenía algo más de dos años. En primera instancia, se nos recomendó hacer un conjunto de pruebas médicas: analíticas y estudios más profundos de su cabeza, genética, oído y todo el sistema otorrino, además de referirnos a múltiples especialistas.

Nada se encontró. Qué desesperación, aunque también alivio porque en su cuerpo no había nada que interrumpiera su desarrollo; pero, a la vez, sentía la agonía de ver que no se explicaba lo que le estaba pasando. Tras volver a la psicóloga pediatra y ver que no había nada anormal en los estudios, ella nos dijo: "¿Ustedes han escuchado hablar de autismo?". 

Se hizo un silencio espantoso. "¿Qué es eso?", pregunté, "¿Qué enfermedad es?". No tenía idea de que esa palabra iba a transformarlo todo en mi vida, en la de mi familia y, principalmente, en la de José.

Del autismo se dice tanto, pero implica tantas cosas que solo quien lo vive lo entiende. 

Tras la psicóloga darnos la sospecha del diagnóstico, la ignorancia nos dio esperanza, pues pensamos que ya había una causa: en nuestra mente, era una enfermedad que podría tratarse. Se nos recomendó llevarlo a una psiquiatra experta que confirmara o no la sospecha.

Lo llevamos y, efectivamente, el diagnóstico fue autismo severo. "¿Y ahora qué?", nos preguntamos su padre y yo. "¿Con qué se come? ¿Cómo se trata? ¿Cómo se cura?". Fueron muchas de las preguntas que hicimos.

Recuerdo que la doctora respiró como si la explicación que nos iba a dar nos destrozaría, y con ella todo cambiaría en nuestra vida. 

Y se quedó corta, muy corta… Tras explicarnos, nos convertimos en Atlas. Lloramos mucho, pues fue como si nos mataran a nuestro hijo en vida. 

Creo que por eso la gente compara el diagnóstico con un duelo. Recuerdo que todo el camino de regreso lo hice en silencio; lloraba por fuera y, cuando ya no tenía lágrimas, lloraba por dentro.

 Hasta hoy lo sigo haciendo. Fueron dos largos años para llegar a un diagnóstico. Pero no es solo el proceso, es lo costoso que salió todo. La verdad, dejé de contar cuando las cifras de cinco se convertían en seis, y apenas estábamos comenzando.

Por no estar conformes, comenzamos a buscar nuevas opiniones médicas y todo determinaba lo mismo: autismo, autismo, autismo. "¿Y ahora qué? ¿Cómo ayudamos a José? ¿Qué podemos hacer como familia? ¿Cómo le facilitamos la vida?", preguntaba. 

Entonces se nos recomendaron terapias: de conducta, del habla, ocupacional, físicas, logopedia; en fin, muchas terapias, todas costosas, muy costosas. 

Agregando que vivimos en San Juan de la Maguana y cada viaje, aparte del dinero, agregaba estrés y mucha fatiga. Pero eso no importaba; la prioridad era ayudar a José.

Mientras se daba ese proceso, comencé a investigar más a fondo sobre este ingrediente nuevo en mi familia para poder entender este fantasma llamado autismo, que no solo me estaba agotando física, familiar y emocionalmente.

 Me sentía sola, luchando contra algo que aún era, hasta cierto punto, desconocido en este país. Esos primeros cinco años fueron terribles, pues me enfoqué tanto en José que comencé a descuidar a dos personas que no entendían y cuestionaban la falta de atención: se sentían apartadas, no se sentían prioridad. 

Mis dos hijas mayores. Eso aún ahora me sigue pesando y ellas, siendo ya adultas, lo reprochan. Nos sumamos como familia a las terapias, pero mientras esto pasaba, sin darnos cuenta, el autismo también destruía a la familia.

Las lágrimas continuaban mientras seguía el proceso de terapias y ese vacío emocional que no se llena con nada. En esos primeros años, decidida a incluir a José en todos los aspectos sociales, llegó el momento de llevarlo a la escuela… a la escuela en un sistema donde no se comprende mucho a los niños sin condición, imaginen ustedes a una persona con una. 

La escuela me puso a prueba. Debí convertirme no solo en estudiante, también en "profesora sombra" con mi hijo para que pudiera asistir a un colegio que, aunque católico, olvidó la misión de Cristo: acoger con amor a quien lo necesita. Pero eso es otra historia.

Ahí entendí que esa misión sería difícil, muy difícil. Esto sucedía mientras buscaba familias que estuvieran pasando por lo mismo para no sentir que luchaba una guerra sola. 

Un día cualquiera no pude ir para acompañar a José y, tras regresar, una profesora me dice: "Si no puede estar con el niño, mejor no lo traiga". Uff, eso fue difícil; lo entendí como el primer rechazo. Recuerdo que lo agarré, lo abracé fuerte y, mientras salía del recinto, lloraba como si el alma se me hubiera desprendido. A partir de ahí, nada volvió a ser igual.

Un día me convocaron a una junta para hablar del caso de José. ¡Oh, sorpresa! Me dijeron que el niño, con apenas tres años, había "atacado" a una profesora. 

Dieron tantas excusas que, para ser honesta, a mí me sonaban como eco. Recuerdo que el sacerdote me dijo que ellos no tenían condiciones para tener al niño ahí porque era un "peligro" y que, para dejarlo, tenía que contratar a alguien que lo cuidara. Fue horrible. 

A partir de ahí siempre había una excusa para que yo tomara la decisión de sacarlo, hasta el punto que no pude con tanto rechazo y decidimos cambiarlo de colegio, no sin antes firmar una carta donde se nos obligaba a decir que el colegio no tuvo que ver con la decisión.

Imaginen ustedes por qué.

Eso provocó en mí una depresión muy fuerte, una tristeza agotadora que a veces creo que aún persiste. 

Tras cambiarlo de colegio, en su primer año todo estaba bien; de pronto, un día la directora me dijo que ya no podía llevarlo más porque José "no dejaba concentrarse a los demás niños". Oh, mi Dios, otra vez. Yo siempre expliqué las conductas y la condición del niño antes de integrarlo: sus dificultades, habilidades y necesidades. 

Ese día recuerdo que el niño hizo una crisis horrible porque no quería volver a casa, pues se rompía su rutina. Ver a mi hijo sufriendo sin poder hacer nada me llenó de impotencia. Fue así como me enteré del aula de niños con discapacidad de una escuela pública y decidí investigar.

Me enfoqué en el espacio y pude notar que el aula tenía muchas necesidades, así que hice uso de mis relaciones como periodista y tomé la decisión de ayudar a los niños que estaban ahí. Televisión, libros, radio, computadora y otras cosas me fueron donadas. Así inició José otro proceso en la escuela pública. 

Aunque en el aula siempre hacen lo mejor, una sola aula para niños con condiciones diferentes y maestras que no dan abasto es una dificultad que evita el proceso de aprendizaje.

Mientras José asistía a la escuela, decidí contactar a los padres de los demás niños. 

Esto ocurría mientras José recibía terapias en Santo Domingo; el dinero disminuía y las tensiones del hogar crecían. 

Aun así, organicé una fiesta para convocar a las familias bajo el lema "Pinta tu corazón de azul por el autismo". Pedí juguetes, dulces, picaderas, payasos y convoqué terapeutas. 

Sin muchas expectativas, llegó el día, y fueron tantas familias que lo recuerdo y lloro; no de alegría, sino de entender que había tantos luchando solos. Pero me dio más tristeza ver a tantos niños con esa condición. 

No puedo negar que eso me asustó, pero fue un día increíble; la soledad se estaba yendo. Pero, ¿ahora qué?

Recuerdo que una madre se acercó y me dijo: "Aquí en San Juan existía una fundación para ayudar a los niños con autismo, pero por el poco apoyo tuvo que dejar de funcionar". 

La miré con calma y le dije: "¿Y por qué no nos juntamos y rescatamos eso?". Así inició mi paso por la Fundación Esperanza Para Niños Especiales (FENE). Pero de eso también les hablaré más adelante.

Mientras José crecía, se hablaba más de autismo, y eso me daba esperanza, pues una sociedad analfabeta en esto complicaba la convivencia de mi hijo. 

Económicamente ya no podíamos seguir pagando las terapias. Eso nos asustaba, pues José crecía y aparecían nuevas conductas: agresividad, desesperación, rabietas y una fuerza que no sabía de dónde sacaba. 

Mientras tanto, se estaba "cocinando" el CAID. Comenzamos el proceso para que lo ingresaran; fue largo, tedioso, y empezar con todos los estudios de nuevo nos llevó al inicio de todo, pero nos daba esperanza. 

Nos sorprendió el lugar, lo acogedor y la cantidad de terapeutas. Y, por supuesto, no había que pagar tanto. Todo el proceso duró un año. Cuando se dio la noticia de que se construiría un CAID en San Juan, para mí se abrieron los cielos.

Mi meta se enfocó en que se hiciera lo más pronto posible. Con determinación, convoqué a los padres que había conocido y realizamos la primera reunión para revivir la fundación. Necesitábamos recursos, un local y darnos a conocer. Vendimos bonos, dulces y tocamos puertas. 

Mientras tanto, haciendo uso del poder que me daba el periodismo, decidí realizar múltiples reportajes haciendo presión. Realicé una investigación donde resultó que en la región existían más casos de los esperados (más de mil). Así, cada semana hacía un reporte sobre la importancia de esta institución en el sur.

La fundación crecía y con ella José y sus nuevas necesidades. Decidí que lo que estábamos haciendo no era suficiente, así que se me ocurrió hacer una caminata para llamar la atención del país. 

Lloro al recordar… se necesitaban recursos que no teníamos y apoyo de las autoridades. Un 22 de abril, Día Mundial del Autismo, se realizó en San Juan la primera caminata a favor de la inclusión.

Qué gran día, cuánto apoyo, cuántas lágrimas. Nuestra voz se escuchó. Poco después se abrió por fin el CAID San Juan y José fue el primer paciente trasladado desde Santo Domingo. Ese fue un gran momento.

Mientras todo eso pasaba, las cosas en casa no iban bien. Mi pareja y yo nos separábamos cada día más por múltiples circunstancias. Las niñas sufrían, entrando en su adolescencia sin la atención requerida. Aunque hacía todo, no sentía que la tristeza se fuera.

Tener el CAID a cinco minutos de casa fue un gran alivio. Cuatro días a la semana estaba ahí sin fallar, viendo a José lograr cosas que al principio me dijeron que serían casi imposibles: lo enseñaron a vestirse, a comer solo, a relacionar palabras. 

Quiero mencionar a la terapeuta del lenguaje, Mericel; cuánto le agradezco su paciencia y amor. 

A veces José le pegaba en sus rabietas y ella, con un amor incomparable, lo calmaba y me enseñaba cómo hacerlo.

Pero al separarme del padre, llegar la pandemia y cambiar la economía, vinieron nuevos retos. Tuvimos que cambiar de casa y enfrentar carencias. 

Debo destacar que su papá nunca se descuidó; a pesar de la separación y de atravesar un mal momento económico, siempre estuvo presente para sus hijos. Fue difícil. 

José sufrió mucho con el cambio de rutina y la ausencia física constante de su padre. Entré en pánico: me diagnosticaron un problema cardíaco y mi mayor miedo era qué pasaría con José si yo faltaba.

Al pararse las terapias por la pandemia, José retrocedió. Tras pasar ese tiempo, volver al CAID fue un alivio. Pero surgió una nueva preocupación: el CAID atiende a estos niños solo hasta los 12 años.

 Me aterraba la adolescencia. Antes de los 11 años me dijeron que había completado el programa y fue retirado. Me dejaron con las manos atadas. Agradezco al CAID, pero no entiendo cómo pueden desvincular a los niños sin un programa de seguimiento.

Tras su salida, fue complicado. José pedía ir al CAID y se me partía el alma. Comenzó a explorar sus genitales, algo traumático en casa por las niñas y la falta de comprensión de mi madre. 

Mi salud empeoraba y José, frustrado, hacía crisis en lugares públicos. La gente me miraba como si fuera un niño malcriado. Los vecinos se quejaban de los ruidos. Me sentía atrapada y desanimada, así que me alejé de la fundación porque ya no tenía fuerzas para dirigirla.

El autismo no es romántico. El autismo duele, preocupa, roba tiempo y atención a los demás. 

El autismo pesa, angustia y desgarra familias. Y hablo de la condición, no de la persona. Estoy en desacuerdo cuando dicen: "Dios le da hijos especiales a personas especiales". Yo no quería sentirme especial de esa manera. 

El autismo se llevó mi sueño de ver a mi hijo hablar, estudiar o enamorarse. Se llevó parte de mi alegría y la atención que mis hijas merecían. No se puede romantizar el dolor ni la incertidumbre.

Hoy José tiene 13 años. Es alto, fuerte y hermoso. Va al baño solo, se asea y come solo. 

Aunque no habla mucho, un día cualquiera me abraza y me dice: "Te amo, Doris". 

Maneja aparatos electrónicos con inteligencia extraordinaria. Pero también me ha pegado y lastimado en sus crisis; su fuerza aumenta y es un reto superarlo. 

A veces la actualidad me pesa y lloro, pero de alguna manera las fuerzas aparecen para cuidarlo. Él no es "especial" como si fuera una pizza; es mi hijo y mi responsabilidad.

No sé qué me depara la vida. Prefiero vivir un día a la vez. Amo a mi hijo con locura; le daría mis órganos para que saliera del autismo, pero no es posible. He aprendido a vivir con ello y me ha enseñado tolerancia, paciencia y a amar sin condiciones. Ese "Te amo" de José lo transforma todo.

Si estás pasando por esto, pide ayuda. No estás solo. Ora mucho, aférrate a tu familia y disfruta cualquier avance. Esta historia continuará… 

Escrito por la periodista Doris Paniagua, madre de José Félix.